Så afprøvede jeg at tage kemo uden prednisolon - og det gik helt fantastisk!
Ingen kvalme, ingen uro i kroppen, ingen mavesmerter... så bye bye prednisolon.
Håber det fortsætter sådan så jeg er fri for at fylde mig med det stads.
Mine bivirkninger er nu begrænset til hovedpine, hedeturer og TRÆTHED.

Hvis min krop bare kan forstå, at den skal fortsætte som den gør nu så er jeg tilfreds.


Og så ville det lige være skønt hvis dette blev en realitet:

Herceptin som hurtig injektionsbehandling
Opdateret 06.06.2012 Videnskab: Cancer

En netop offentliggjort international undersøgelse viser, at brystkræftlægemidlet Herceptin med lige så stor effekt og sikkerhed kan gives som en hurtig subkutan injektion, fremfor som infusionsbehandling.

Dermed spares patienterne for den mere tidskrævende og indgribende infusionsbehandling, og de onkologiske ambulatorier sparer tid og ressourcer.

I dag varer en infusionbehandling med Herceptin op til 90 minutter, mens den subkutane injektionsbehandling typisk tager fem minutter.

Det er fase III-resultater fra det såkaldte HannaH-studie, som viser, at effekt, sikkerhed og koncentrationer af de aktive stof i blodet er sammenlignelige, uanset om Herceptin gives i den kendte version som infusion, eller i en ny subkutan version.
Den nye version af Herceptin – som endnu ikke har fået markedsføringstilladelse på det europæiske marked – har samtidig den fordel, at den kan gives som en standarddosis til alle patienter i modsætning til nu, hvor dosis skal tilpasses hver enkelt patient.
Men selv om Herceptin ventes at blive tilgængelig i en version, som kan gives på få minutter, er det ikke det samme som, at patienterne ønsker dette. Derfor skal en international undersøgelse, som overlæge Ann Knoop fra onkologisk afdeling på Odense Universitetshospital er dansk leder af, forsøge at afdække, hvilken behandling patienterne selv foretrækker.
Herceptin bruges i behandlingen af såkaldt HER2-positiv brystkræft, som er karakteriseret ved, at HER-2 proteinet findes i store mængder på kræftcellernes overflade. Herceptin er designet til at blokere for HER2-proteinet. I ca. 15 pct. af alle tilfælde af brystkræft er der tale om den HER2-positive type, hvilket i Danmark svarer til ca. 600 tilfælde årligt.
Herceptin kan både bruges tidligt i behandlingen af HER-2 positiv brystkræft for at reducere risikoen for tilbagefald efter operation, samt efter et eventuelt tilbagefald for at forsinke sygdomsudvikling, og give patienterne længere levetid med bedre livskvalitet.
Den subkutane version af Herceptin er aktuelt under vurdering hos det europæiske lægemiddelagentur, EMA. 

Glædelig juuuul...

Ønsker alle en dejlig jul og et fantastisk nytår!

Sikke et år 2012 med lidt for mange bump på vejen... så mit største juleønske er:
Må kræften give op og smutte af h.......til.

Og for pokker, hvor jeg glæder mig til at holde jul med familien i aften. Elsker juleforberedelser, julemad, juleguf, juletræ, julemand, julegaver og at se mine børn elske det ligeså meget - I love it!

Kram & kanel herfra

Ihhh... hvor er det hyggeligt med sneen, der daler og solen, der skinner. Sidder og nyder en kop dejlig the dog med lommeletterne ved min side (for pokker jeg er blevet forkølet - aarrhhhh) og snart skal jeg afsted og ha' ordnet lokkerne. Dejligt med en fridag.

God dag til jer derude!

Artikel fra bt.dk

Så sunde er fibre: Øg din chance for at overleve kræft

Af Torben Bagge
Tirsdag den 4. december 2012, 15:04

• 

  Groft rugbrød - helst fuldkorn - og fiberrig kost er godt for fordøjelsen, ved de fleste. Men fuldkornskost kan også have en vigtig effekt i forhold til at overleve kræft, viser nye studier.Foto: Claus Fisker

  Se stort billede

Fiber-substanser kan forbedre brystkræftramtes overlevelse med 40 pct., viser studie.
En fiberrig kost kan tilsyneladende øge chancen for at overleve med kræft. Det viser nu et dansk og to udenlandske studier.
Ny forskning dokumenterer, at brystkræftramte med et højt indhold af særlige fiberstoffer i blodet, kaldet lignaner, har en betydelig bedre overlevelse end patienter med et lavt indhold af disse virkestoffer.
Man har således hele 40 pct. bedre chance for at overleve kræften, hvis man spiser fiber-rigtigt.

Resultaterne af de første studier har været så lovende, at forskere i Kræftens Bekæmpelse nu har fået bevilget 13,7 mio. kr. til en ny stor undersøgelse på området. Det studie indledes i begyndelsen af det nye år.
De kræftbeskyttende stoffer findes i stor mængde i især fuldkornsrug og hørfrø, men også i en række grøntsager, frugter og bær.
- Det er meget usædvanligt at se så markante og positive resultater inden for kræftoverlevelse, som kan sættes i forbindelse med bestemte fødevarer. Der er tale om helt op til 40 pct. lavere dødelighed for de kræftpatienter, som havde det højeste niveau af lignaner. Det har vi ikke set tidligere i forbindelse med undersøgelser af kost og brystkræft, siger seniorforsker Anja Olsen, der skal lede det kommende store studie, kaldet Elin-projektet.
Udover at bekræfte den kræftbeskyttende virkning skal studiet også vise, om den samme kost kan beskytte mod forværring af type 2-diabetes og hjertesygdomme. Også det er der allerede noget, der tyder på.

Sinker kræftudviklingen
Lignaner - de særligt kræftbeskyttende stoffer i plantefibre - er ufordøjelige, men bliver dog med hjælp fra bakterier omdannet til stoffet enterolactan i tyktarmen. Enterolactan optages i blodet, hvor mængden kan bestemmes ved en blodprøve. Enterolactan er et såkaldt planteøstrogen, der har en østrogenlignende virkning i kroppen. Det nye, store studie skal give en nærmere forklaring på, hvorfor disse fiberstoffer tilsyneladende sinker udviklingen af kræften.

- I Elin-projektet vil vi undersøge, om der er en sammenhæng mellem enterolacton-indholdet i blodet og overlevelsen hos danskere med kræft i bryst, tyktarm eller prostata, med hjertesygdomme eller type 2- diabetes, siger Anja Olsen til Kræftens Bekæmpelses nyhedsbrev.
I Kræftens Bekæmpelses nye, store undersøgelse skal indgå 57.053 mænd og kvinder, ligesom der laves undersøgelser på grise. Studiet ventes afsluttet i 2014.
 

Halvér din risiko

Du kan selv næsten halvere din risiko for at få kræft, mener kosteksperten Umahro Cadogan
- Op mod havdelen af alle kræfttilfælde kan forebygges ved at spise masser af grønt og frugt, ved at vælge fuldkornsprodukter frem for raffinerede kulhydrater, ved at sørge for at få motion og undgå overvægt, droppe smøgerne og skære ned på alkoholen, undgå at blive solskoldet og prøve at undgå kemikalier og miljøgifte i dine omgivelser, siger han.

Det virker!!!!

Var til svar på scanningen i dag: Kemoen virker - juhuuuuu....

Knoglemetastaserne er uændrede og det er gode tegn.

Derudover fik jeg at vide, at jeg også har lymfemetastaser ved halsen, leveren, bag brystbenet og bughulen... den information har de vist ikke lige fået gjort så meget ud at fortælle om tidligere.
Så det kom da lidt som et chok, men målingen på disse metastaser er, sammenlignet med sidste scanning, alle blevet mindre.
Så igen: Gode tegn.

Og stadig ingen metastaser i indre organer som lever, milt, binyrer, nyrer, blære, bugspytkirtel. Skønt!

Til herceptin/zometa-behandling idag snakkede jeg med en, der også har knoglemetastaser og som har fået vinorelbine i et år og det var så dejligt at se hun havde det super godt og levede et normalt liv uden for mange bivirkninger.

Og til dig Heidi, tillykke med din sidste behandling. Dejligt det er overstået. Ønsker dig alt det bedste!

Alt i alt en god dag og jeg fik da et boost energi og mer' gå-på-mod af den gode nyhed.

En god gang rock :-)

Var lige til en fantastisk koncert med Skunk Anansie her til aften.
Uhhh... hvor blev jeg glad og i forrygende humør af at se og høre det ultra gode band og forsangeren Skin, der bare synger fuldstændig forbløffende godt og spreder så god energi - dejligt!

vente...vente...vente...

Uhhh... så er det på torsdag jeg får svar på, om de metastaser holder sig i ro!
Så er det også 14 dage siden jeg var til scanning. 14 dages venten føles nok som 1 måned. Så det bliver rart endelig at få klar besked.
Først skal jeg til blodprøve, så til lægesamtale og til sidst til behandling med herceptin og zometa.
Når jeg kommer hjem snupper jeg lige mine kemopiller.
Og så til efterårskoncert på sønnens skole (åhhh...Gud)

Men mon ikke jeg er inde i en stime af gode nyheder?
Først det gode svar på gentesten, dernæst er jeg nu godkendt til fleksjob, og så mangler jeg bare lige at: kemoen virker på metastaserne!

PLEEEAAASE!!!

Svar fra Kennedy Centret

Så fik jeg, efter 5 måneders venten, svar på gentesten:

• Ingen arvelige genmutationer!
• Mine børn har dermed ikke forøget risiko for at blive ramt af brystkræft 
• Det samme gælder mine søstre
• Jeg har dermed heller ikke forøget risiko for æggestokkræft, dvs. ingen yderligere operation til mig :-)

10% af mamma- og ovariecancer skyldes arvelige faktorer. Man kender to gener, som disponerer for disse cancerformer, BRCAl og BRCA2. Hvis en kvinde har en mutation i BRCA1 eller BRCA2 er risikoen for at udvikle mammacancer 70-80 %. Risikoen for at udvikle ovariecancer er 40-50 % ved en mutation i BRCA1, 25-30 % ved en mutation i BRCA2. Flere gener identificeres til stadighed i disse år, men der er tale om gener med såkaldt lav penetrans, dvs. med kun lettere øget risiko, og der foretages p.t. ikke gentestninger med henblik på disse gener, bortset fra i forskningssammenhæng.
En genetisk udredning med optegnelse af stamtræ kan afklare, om der er grund til at mistænke arvelig disposition. Som hovedregel gælder, at flere førstegradsslægtninge med samme cancersygdom i en ung alder eller flere primære cancere hos samme person tyder på en arvelig disposition.

Test af gener
Det har vist sig, at den arvelige disposition for brystkræft i en del familier skyldes en forandring i et af de to gener eller arveanlæg, der hedder BRCA1 og BRCA2. Det er imidlertid ikke alle familier, hvor det er muligt at undersøge for en genforandring. Er der i familien mulighed for at foretage en gentest, vil lægen informere kvinden grundigt om denne mulighed.

Ved gentesten undersøges en blodprøve fra en af de personer, der har eller har haft bryst- eller æggestokkræft. Undersøgelsen af de to gener tager nogle måneder. Hvis det viser sig, at Lises moster har brystkræft, vil man eksempelvis kunne undersøge om mosteren har genforandringer i BRCA1 og BRCA2.

Finder man ikke genforandring, kan det ikke udelukkes, at der er en arvelig disposition for brystkræft. Man kan nemlig ikke være 100 procent sikker på at finde alle forandringer i de to gener, og der kan være andre ukendte gener involveret. I de familier, hvor man ikke finder en forandring i BRCA1 eller BRCA2, er det alene stamtræsoplysningerne, der ligger til grund for vurderingen af, om der er en arvelig disposition til brystkræft og/eller æggestokkræft.

Finder man en forandring i BRCA1 eller BRCA2, kan man give en mere nøjagtig vurdering af de enkelte familiemedlemmers risiko for at få brystkræft og æggestokkræft. Påvisningen af genforandringen vil nemlig give mulighed for at undersøge raske familiemedlemmer for, om de har arvet den samme forandring. Børn eller søskende til en person med en forandring i BRCA1 eller BRCA2 vil have 50 procent sandsynlighed for at have arvet den samme genforandring og 50 procent sandsynlighed for ikke at have arvet forandringen.

Har man arvet genforandringen, er risikoen for at få brystkræft og æggestokkræft betydeligt forøget sammenlignet med kvinder, der ikke er arveligt disponerede. Har man derimod ikke arvet genforandringen, er risikoen for at få bryst- og æggestokkræft ikke forøget, og der vil ikke være grund til at få lavet særlige kontrolundersøgelser.

Artikel fra Bornungesorg.dk

Gode råd til at tale med børn om det svære

Hvor meget skal børnene vide...?

Mange voksne er i tvivl om, hvordan man skal tale med børn om alvorlig sygdom. Hvor meget skal man fortælle dem om sygdommen? Hvor ærlig skal man være? Hvornår skal man fortælle dem det? Og hvordan taler man overhovedet om noget så svært?

Som forælder vil man gerne beskytte sine børn - mod truende omstændigheder og mod de bekymringer, som alvorlig sygdom fører med sig. Det kan derfor være meget svært at skulle fortælle, at far, mor eller en søskende er blevet alvorligt syg. Og at han eller hun måske kan dø af sygdommen.

Men det er vigtigt at huske på, at børn registrerer alt. De lægger mærke til forandringerne i familien og fornemmer, at noget er ændret. De ved hurtigt, det er alvorligt. Det bedste er derfor at tale med dem om det, der sker.

Børn trives bedst med at blive informeret

Børn, der ikke informeres om, hvad der er sket, overlades til deres fantasi - og fantasien er grænseløs! Børn trives derfor bedst med at blive informeret, så de kan forstå, hvad der sker omkring dem.

Når man selv er åben og informerer om, at far eller mor eller en søskende er blevet alvorligt syg, indbyder man samtidig til, at børnene må fortælle om deres tanker og stille de spørgsmål, de måtte gå med.

Fortæl ikke detaljeret om sygdommen, men fortæl om hvilke konsekvenser det kan have for hverdagen.

Vær åben og imødekommende

At informere børn om alvorlig sygdom kræver mod og åbenhed. Det er vigtigt at slippe tankerne om, hvad der er den rigtige måde at gøre det på. Vi er alle forskellige, og man skal gøre det på den måde, man har det bedst med.

Det kan være en god idé at lave noget helt andet imens - fx fortælle om det, mens man går en tur, tegner eller bager sammen med dem. Det kan gøre det mere afslappet og nemmere at tale om det svære, end hvis man sætter sig på en stol over for barnet og dermed konfronterer ham eller hende direkte. Hvis man laver noget andet imens, giver man barnet mulighed for at kunne kigge væk eller 'gemme sig lidt'.

Børn reagerer forskelligt

Vær forberedt på, at børn reagerer meget forskelligt på en alvorlig besked. Nogle - især små børn - har brug for at fordøje informationerne, og det er derfor ikke unormalt, at de lige efter spørger, om hvad de skal have til aftensmad eller om de må spille computer. De vender som regel tilbage igen med spørgsmål, når de har fordøjet informationen - og så er opgaven at være åben og parat til at svare, så godt du kan.

Håb

Børn forstår alvoren og svinger mellem håb og håbløshed fuldstændigt som de voksne.

Når man fortæller om alvorlig sygdom, er det væsentligt at fortælle om behandlingsmulighederne - hvad der kan og skal gøres, og at lægerne gør, hvad de kan, for at gøre én rask.

Information i forhold til behandlinger og bivirkninger

Det kan være en god idé, at børnene kommer med til en enkelt behandling, så de ser, hvordan det foregår. Husk at forberede børnene så meget som muligt på situationen: Hvordan ser rummet ud, vil der være andre syge, skal I vente på at komme til osv.

Nogle behandlinger medfører voldsomme bivirkninger, hårtab, træthed, oppustethed, vægttab m.m. Prøv at forberede børnene på det - jo mere forberedte de er, jo bedre kan de håndtere det.

Det er også en god idé at informere børnene om de ændringer, sygdomsforløbet og behandlingerne vil medføre for familien. Der kan i perioder være ting, man plejer at kunne gøre, men som man pludselig ikke kan gøre længere.

Besøg på hospitalet

Det kan være svært at komme på besøg på hospitalet. Der er andre syge patienter, der er kedeligt, og det er svært at se mor eller far syg. Det er vigtigt, at børnene kommer med på hospitalet, men tal med dem om, hvor ofte de har lyst til at komme med, hvor længe de synes, besøget skal vare, og hvad de har lyst til at lave, når de er der.

Besøgene kan gøres lettere for børnene ved ikke at være for lange og ved, at de har bøger eller spil med, så de har noget at lave. Det kan også være godt, hvis børnene har en lille ting, de kan gøre for den syge, som fx at hente saftevand eller lignende.

 

Pligter og opgaver

Magtesløsheden er en svær følgesvend for alle, og børnene føler sig også magtesløse. Derfor kan det være en god idé at give børnene små opgaver i hjemmet.

Som forældre er man ofte bekymret for, at børnene skal udvikle sig til små voksne. Det er en reel bekymring, men det er også vigtigt, at børnene får mulighed for at gøre noget, så de kommer ud af magtesløsheden.

Børn vil gerne hjælpe og kan få dårlig samvittighed, hvis de ikke føler, de hjælper. Det skal ikke være for store opgaver eller for mange pligter, men opgaver tilpasset barnet og barnets alder.

Opdragelse i en svær tid

Når en i familien er alvorligt syg, kan det være svært at stille krav til børnene. Man er ofte selv i underskud og synes, det er synd for børnene. Børnene er, som de voksne, måske bange for fremtiden og reagerer på det. Derfor kan det være svært at fortsætte sin opdragelse af barnet som hidtil, men det er vigtigt, så vidt man kan, at fortsætte opdragelsen af børnene som hidtil. Manglende rammer og struktur gør børnene endnu mere usikre.

"Dør du?"

Når børnene spørger, om man dør af sin sygdom, er det vigtigt at være så ærlig som overhovedet muligt. Og samtidig er det også vigtigt, at børnene ikke går i mange år og er bange for, at deres mor eller far dør – de vil hele tiden kunne være bange for, om det er nu.

Derfor vil svaret afhænge af, hvilken sygdom man lider af og prognosen. Er det en sygdom, man kan dø af, kan man fortælle, at det er en sygdom, som man kan risikere at dø af, men at lægerne gør, hvad de kan, for at gøre en rask.

Ved man, at man dør af sygdommen, kan man svare "ja, jeg dør af sygdommen, men det er ikke nu, måske er der flere år tilbage".

Er man døende, bør man orientere børnene. Hvis man ikke gør det, kan de opleve det som et tillidsbrud, som kan efterlade dem vrede i lang tid.

Juhuuu, første fredag efter opstart på kemo, hvor jeg ikke har haft stærke mavesmerter eller diarré. Fantastisk!

Igår var jeg til CT-scanning og i dag til MR-scanning... så nu skal jeg bare vente på svar på om kemoen har den ønskede virkning.

På mandag skal jeg på Kennedy Centret og have det længe ventede svar på min gentest. Det er jeg meget spændt på...

God weekend derude!

Artikel fra videnskab.dk

Forskere jagter kilden til brystkræft hos unge kvinder

2. marts 2012 Af: Sybille Hildebrandt, Journalist 

 

Kvinder under 40 bliver ramt af en særlig aggressiv brystkræft, som efter alt at dømme er genetisk bestemt. Nu vil forskere fra Rigshospitalet spore sig ind på, hvilke genvarianter der er skyld i sygdommen.

 

   

 

Jo tidligere man får kræft, des større risiko er der for, at årsagen er genetisk. Kræft kan også skyldes miljøfaktorer eller levevis, men forskerne mener ikke det gælder for de unge kvinder med brystkræft.

(Foto: Colourbox)

Brystkræft rammer som regel ældre kvinder, der for længst har passeret overgangsalderen. Men også unge kvinder bliver ramt, og når det sker, er sygdommen oftest særdeles aggressiv.
Sygdommen udvikler sig så hurtigt, at den typisk først bliver opdaget langt henne i forløbet, hvilket har den ulykkelige konsekvens, at en betydelig andel af kvinderne dør af sygdommen.
Det vil forskere fra Rigshospitalet gøre noget ved. Ved Center for Genomisk Medicin er forskerne overbeviste om, at årsagen er genetisk, og de har nu igangsat et forskningsprojekt, der skal spore sig ind på de genmutationer, der fremprovokerer sygdommen.
Studiet er det første af sin art i Danmark og foregår ved hjælp af en ny teknologi, som ud fra blodprøver er ferm til at spotte sygdomsfremkaldende mutationer. (Se også boksen under artiklen.)
»Vi tror, at størstedelen af de unge brystkræftramte kvinder har udviklet sygdommen, fordi de bærer nogle specielle genvarianter, som man ikke hidtil har forbundet med denne sygdom. Alle disse gener danner tilsammen karakteristiske mønstre i patienternes DNA, som vi har en forhåbning om, at den nye teknologi kan spotte,« siger biokemiker Thomas van Overeem Hansen fra forskningscentret.

Forskere jagter ukendte mutationer for brystkræft

Fakta

Syv procent af alle de europæiske kvinder, der får brystkræft, er under 40 år. Brystkræft er den hyppigste dødsårsag blandt kvinder mellem 15 og 34 år.

I forskningsprojektet sporer forskerne sig ind på, hvor i arvematerialet genvarianterne er og hvordan de ser ud, ved at gå på fisketur i de unge kvinders DNA.
Man har længe vist, at afarter af de to gener BRCA1 ogBRCA2 kan fremprovokere brystkræft. De unge kræftramte kvinder der undersøges i dette forskningsprojektet har ikke mutationer i disse to gener. De unge kvinders brystkræft må altså skyldes andre genvarianter, som man endnu ikke kender, men som forskerne håber på at kunne spore sig ind på ved hjælp af den nye teknologi.
»Udfordringen er at finde genvarianter, der kan forklare, hvorfor disse unge kvinder bliver syge,« siger Thomas Van Overeem Hansen.

Teknologi genkender mønstre for brystkræft i DNA

Den nye teknologi er blevet døbt ’Next Generation Sequencing’ og går ud på at afdække mønstre i kvindernes gener. Går de samme genvarianter igen hos patienterne, kan det være et tegn på, at disse genvarianter er kilde til sygdommen.
Forskerne har altså brug for DNA fra mange sygdomsramte kvinder for at kunne spore sig ind på mistænkelige mønstre i arvematerialet, og de har foreløbigt udpeget 100 kvinder til at deltage i projektet. Ud over, at alle kvinderne er unge og lider af aggressiv brystkræft, har de det til fælles, at de er i familie med andre kvinder, som også er eller har været ramt af sygdommen. Det gør det sandsynligt, at sygdommen er genetisk bestemt.

Fakta

Projektet er planlagt til at løbe over de kommende tre år. Men forskerne regner allerede med, at de første resultater tikker ind i løbet af 2012.

Studiet er kun i opstartsfasen, så der er endnu langt til målet, men forskerne har store forventninger til det. Lykkes det at kortlægge de sygdomsfremkaldende genvarianter, vil man nemlig kunne komme udsatte kvinder til undsætning og formentlig redde mange menneskeliv.
»I det øjeblik, vi kender varianterne, kan vi udrede kvindernes familier og finde frem til de andre kvinder, som bærer varianterne i deres arveanlæg og som derfor er i fare for at udvikle sygdommen,« siger Thomas Van Overeem Hansen.

Familien kommer på forkant med skæbnen

Planen er at få alle disse kvinder med i et risikoprogram, hvor de kommer ind til jævnlig kontrol og får undersøgt deres bryster som et led i en forebyggende behandling. Begynder en kvinde at udvikle kræft, vil man med det samme kunne sætte hende i behandling med kemoterapi eller operation.
»Uanset hvad de berørte kvinder vælger at gøre, vil den nye teknologi ruste dem til at kunne agere og beskytte sig bedst muligt. Derudover er det selvfølgelig også rart for familierne at få afklaret, hvorfor så mange kvinder i deres familie bliver syge,« siger Thomas van Overeem Hansen.
En anden forsker, der deltager i projektet, er Bent Ejlertsen, der som kræftlæge har ansvaret for patienternes medicinske behandling. Han taler også med de unge patienter om fertilitet og graviditet, hvilket kan være et problem.
»Bærere af sygdomsgivende mutationer har en høj risiko for senere at udvikle æggestokkekræft, hvilket vi i vid udstrækning kan forebygge ved hjælp af information, kontrol og forebyggende behandling, der både løfter den enkelte patient og hjælper familien som helhed,« siger Bent Ejlertsen.

Skod-lørdag

Neeej, en spændende lørdag: hovedpine, muskelsmerter og ømhed i hele kroppen.
Trods nedsat kemodosis er jeg helt flad i dag og måtte blive hjemme fra en fest jeg havde glædet mig helt vildt til. Det er bare så ærgeligt, at jeg aldrig rigtig ved, hvad dagen bringer.
En planlagt sjov og festlig lørdag blev lige forvandlet til en kedelig, kedelig lørdag med meget få vågne timer...

Når nu de kemopiller skal begrænse mig og gøre mig så udmattet og ugidelig, så håber jeg fandeme de virker på de metastaser! Selvfølgelig gør de det! Slut! :-)

Kemohjerne?

Føler virkelig, at kemoen har overtaget min krop i disse dage. Mine blodtal er helt i bund og jeg lå lige på grænsen til ikke at måtte få kemo forleden dag. De gav mig alligevel lov, men med en kraftig påmindelse om at reagere på den mindste form for infektion.
Og eftersom kemoen har nedbragt mine blodtal for hver eneste behandling, er det ikke lige den bedste prognose for at skulle komme til at sprudle af energi foreløbig?

Har ingen energi
Min krop og mit hoved er sindssygt træt
Kan ikke holde fokus på noget
Og kan ikke huske en dyt

Og så læser man lige denne artikel??? Tjaa... så kan jeg da påstå både at have haft amme-hjerne og nu også kemohjerne?

Hjerneforsker påviser ”kemohjerne” ved scanning

- Jeg har svært ved at koncentrere mig og forstå hvad jeg læser.
- Det kniber med at genkende mennesker, navne og steder.
- Og det er svært at huske, hvad der skete i går. Sådan lyder klager fra kræftpatienter efter kemoterapi. Men nu en hollandsk forsker opdaget konkrete ændringer i hjernen hos patienter, som fik kemoterapi.

Den hollandske neuropsykolog Sanne Schagen præsenterede sin ny undersøgelse, da hun for nyligt deltog i den store kræftkonference ACTA 2012 i København. Hidtil har det været svært at påvise kognitive skader, når forskerne testede patienterne.

Scanninger tyder på, at kemoterapi kan give midlertidige ændringer i hjernen.

Mindre hjernemasse Sanne Schagen har undersøgt 187 hollandske brystkræftpatienter, som har fået kemoterapi indenfor de seneste 20 år. Sanne Schagens hjernescanninger viser, at den såkaldte grå substans i hjernen (hjernebarken og dele af storhjernen) har mindre volumen hos disse patienter sammenlignet med en kontrolgruppe på lidt over 300 raske kvinder.

- Vores resultater tyder på, at kemoterapi kan fremkalde mindre objektive forandringer i hjernen. Undersøgelser på mus har ligeledes bekræftet de kognitive ændringer, fortæller den ansete hollandske forsker.
Sanne Schagen er internationalt kendt for sin forskning i sammenhængen mellem kræft og kognitive problemer. Hun arbejder på afdelingen for psykosocial forskning på Netherlands Cancer Institute ved Antoni van Leeuwenhoek Hospital in Amsterdam.

Tvivl om årsag til kemohjerne Tidligere har forskerne haft svært ved at påvise kognitive skader efter kemoterapi, når de testede patienterne. Professor Christoffer Johansen fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning understreger da også, at de mange undersøgelser ikke er entydige:

- Trods mange forskellige undersøgelser med spørgeskemaundersøgelser og kognitive prøver hersker der stadig tvivl om årsagerne til kræftpatienters kognitive problemer efter kemoterapi. Men heldigvis ser det ud til, at de kognitive problemer går over med tiden.

Den hollandske hjerneforsker Sanne Schagen har ved hjernescanninger påvist kemohjerne".

Information øger bivirkninger? Sanne Schagen har også undersøgt, om det betyder noget, hvis kræftpatienterne informeres i forvejen om bivirkningerne. Her ser det ud til, at information faktisk øger patientens oplevelse af kognitive bivirkninger. De informerede patienter rapporterede oftere om forringet hukommelse og andre kognitive problemer efter kemoterapi sammenlignet med kontrolgruppen af patienter, som ikke var informeret om bivirkningerne.

- Mere information om kognitive bivirkninger forstærker tilsyneladende patienternes opmærksomhed og oplevelse af problemerne, siger Sanne Schagen.

Kognitive problemer går over
Også amerikanske forskere har længe haft fokus på sammenhængen mellem kemoterapi og kognitive problemer. En forskergruppe har i 2012 samlet en række forskellige undersøgelser om kemoterapi og efterfølgende kognitive problemer i to internationale metaanalyser.
Analyserne bekræfter, at visse kognitive funktioner ser ud til at påvirkes i mindre omfang efter kemoterapi. Men de kognitive problemer ser heldigvis ikke ud til at være permanente, men mindskes eller forsvinder igen efter et stykke tid hos de fleste.

Alder spiller en rolleResultaterne tyder også på, at alder spiller en væsentlig rolle. Ældre patienter rammes hårdere af kognitive problemer end yngre og midaldrende, som måske har lettere ved at tilpasse sig og komme sig efter en hård sygdomsperiode. Begge metaanalyser er offentliggjort i det førende kliniske tidsskrift Journal of Clinical Oncology i hhv. august og oktober 2012.
Andre psykologiske forklaringer

Hjernen kan genoptrænesTidligere danske test-undersøgelser har ikke kunnet påvise kognitive problemer hos brystkræftpatienter efter kemoterapi.

-Uanset hvad årsagerne er til de kognitive problemer, har det naturligvis stor betydning for patienternes hverdag. Og når så mange patienter beskriver disse problemer, er det et forskningsområde, som bør prioriteres højt, siger professor Christoffer Johansen.

Uanset årsagerne til "kemohjerne", så tyder alt på, at det er et forbigående problem hos de fleste kræftpatienterne, siger professor Christoffer Johansen fra Kræftens Bekæmpelse

Spørgsmålet er også, om de kognitive problemer skyldes selve kemoterapien, eller om andre psykologiske faktorer spiller ind. Vi ved, at f.eks. frygt, stress og negative forventninger i forbindelse med sygdommen og behandlingen kan helt naturligt også forstærke patienternes oplevelse af kognitive problemer.

- Men uanset, hvad årsagerne er, så ved vi, at hjernen kan genoptrænes, og i dag har vi effektive metoder og behandlinger, som kan hjælpe patienterne med at genopbygge og styrke deres kognitive evner, siger professor Christoffer Johansen fra Kræftens Bekæmpelse.

 

Min sejr

Jeg har aldrig fået skrevet om den fine gave jeg fik af min mand, som en "nu er du færdig med kemo/strålebehandlingsgave"... ja, det var jo så før vi vidste, at min sygdom var kronisk.
Men dengang, hvor vi troede, at sygdommen var under kontrol og jeg kunne visualisere mig selv sund og rask efter endt behandling og sige: JEG KLAREDE DET!
Det var dér, at jeg fik en ustyrlig og måske lidt ufornuftig trang til at gøre noget ved drømmen og få mig en motorcykel...  Når min behandling var overstået ville jeg begynde at tage motorcykelkort.
Og mine før så bekymrede tanker om, at man da ikke kan være så uansvarlig at køre på motorcykel når man er mor, de blev pakket langt væk. Jeg havde fået overbevist mig selv om, at der skulle være en gulerod for enden af den grusomme behandling jeg skulle gennemgå. Og den gulerod var for mig at springe ud i det og gøre noget ved drømmen - vrrrooooommmm vrrrooooommmm :-)

Jeg fik som nævnt motorcyklen i gave i juni og så måtte jeg jo igang med at tage det motorcykelkort.
Og jeg er så ufattelig glad og stolt over at have gennemført det jeg bare altid gerne har villet.
Det var en kæmpe sejr!
Og jeg eeeeelsker det, eeeeelsker det, eeeeelsker det! 
Det kan slet ikke beskrives... men jeg er mere lykkelig efter en tur på motorcyklen!
Det renser virkelig tankerne og det er faktisk slet ikke så dårligt i min situation.

Synes jeg tit har hørt folk, der har haft kræft sige, at deres sygdom på en måde, har været en gave??? Det kommer jeg ALDRIG til at synes. ALDRIG!!! Men det har rykket mig som menneske, fået mig til at kende mig selv bedre, fået mig til at stoppe lidt mere op og passe bedre på mig selv og prioritere ting på en helt anden måde. Og ikke mindst fået mig til at leve livet 100 % her og nu.
Og tænk, at jeg skulle igennem et sygdomsforløb før jeg fik gjort noget ved en gammel drøm!


Jeg har sgu lidt svært ved at forstå, at jeg ikke bliver rask og skal have evig behandling?
Så jeg må satse på, at der findes mirakler eller, at de når at knække koden til en behandling, der kan gøre mig og alle de andre med en kronisk kræftsygdom raske? 
Og imens jeg venter på, at der forhåbentlig kommer en behandling, der en dag kan helbrede mig, ja så kan jeg jo lige så godt prøve at have det sjovt.

Hvad har du altid drømt om?
Synes du skal gøre noget ved det - du bliver så glad :-)

Why???

Nu tror jeg lige de øjenvipper skal forstå, at det ikke er meningen at de skal falde af IGEN???

De kemopiller jeg får nu burde ikke have indflydelse på hårcellerne, udover en udtynding af håret ... så nu håber jeg virkelig, at det kun er en udtynding de øjenvipperne har gang i?
Der er nu kun de korte vipper tilbage - projekt Neulash er straks påbegyndt :-)

Så, Lene P., nu kan du vist ikke kalde mig Bambi længere.

Så blev det tid igen

Igår fik jeg behandling med herceptin, zometa og forhøjet kemodosis.
For satan jeg får ondt i maven af det kemo og er rimelig træt af at bruge natten på wc'et... ja undskyld, men det er altså en af bivirkningerne :-)
Derudover er jeg mere end træt og øm/slap i kroppen og så er mine håndled nu begyndt at blive underlige snurrende og det føles som om noget meget stramt er viklet omkring dem???

Ellers går det fint - INGEN FEBER endnu ihvertfald!

Og solen skinner...dejlige efterårsvejr... jeg er på vej ud i det blå!
Så får jeg forhåbentlig lidt fornyet energi efter en mundfuld frisk luft?

Good news

Endelig gode nyheder til mig... ingen metastaser i indre organer!!!

Jubiiiii.... kan I fornemme jeg hopper rundt af lykke?

Ifølge lægen viste billederne hævede lymfekirtler, men hun mente, at det skyldtes jeg havde været syg sidste gang jeg fik trippel-behandling (kemo/herceptin/zometa).
Hun understregede, at der intet var at se i lever, lunger eller milt :o)

For pokker, hvor er det bare skønt, at det satans møg for en gang skyld ikke havde lavet mere ballade.
Synes faktisk, at det er rigeligt, at jeg har knoglemetastaser, men på en eller anden mærkelig måde føler jeg mig super heldig over, at det "kun" er i knoglerne? Det vokser nemlig langsommere i knoglerne end i livsvigtige organer.
Så nu skal det i knoglerne bare forholde sig helt i ro med ugentlig kemo - Basta! Bum!

 

Artikel fra oestrogen.dk

 

Kan broccoli banke brystkræft?

Den er rasende sund, den grønne sag. Nu viser undersøgelser, at broccoli måske også kan være gavnlig i kampen mod brystkræft.

onsdag 22.8.2012 12:08- Af Lonnie Kjer, foto: All Over

Der er nærmest ikke dét, broccoli ikke er godt for. At det har en positiv, forebyggende effekt på hjertekarsygdomme og forskellige former for betændelsestilstande og kræftformer, har vi vidst længe. Også at vores immunsvar elsker de antioxidanter, den giver os. Men nu har forskere fra Institute of Food Research hapset vidunder-molekylet sulforafan fra grøntsagen og puttet det i et kosttilskud, der lige nu gives til en række amerikanske, brystkræftramte kvinder, skriver kk.no. Forskerne håber og tror nemlig på, at kosttilskuddet kan bremse udviklingen af kræftceller, og at sulforafan øger kroppens eget cancer-forsvar. Og så peger undersøgelserne oven i købet på, at stoffet også kan stoppe udviklingen af kræftceller, der er resistente overfor kemoterapi og strålebehandling.

Spis rigeligt!
”Det tyder på, at stoffet bidrager til at opretholde balancen af kroppens antioxidanter og i øvrigt modvirker de dårlige ting, vi henter gennem kræftfremkalden stoffer gennem miljøet eller kosten,” siger en af lægerne bag undersøgelsen. Hemmeligheden hedder glucoraphanin og er et stof, der findes i broccoli, som får kroppen til selv at danne sulforafanen. Men det er ikke nok at snuppe en mundfuld ny og næ. I hvert fald ikke, hvis du vil spise den ægte vare og ikke ty til kosttilskud. Faktisk skal der ret store mængder broccoli til, men så høster du også gevinsten. Tre-fire gode portioner om ugen skulle være sagen, Maria Traka selv er overbevist om effekten.
”Efter at have set beviserne, spiser min familie broccoli tre-fire gange om ugen,” siger hun.

USA viser vejen
Og for tiden bliver der altså udført forsøg med broccoli-baserede lægemidler. Ved John Hopkins University og Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center i USA får kvinderne med brystkræft to gange dagligt, mens Knight cancer Institute i oregon giver deres patienter broccoli-ekstraktet hele tre gange om dagen i to måneder i håb om, at dtr kan stoppe væksten af kræftcellerne. Vidunder-sulforafanen kan, hvis det gør, hvad forskerne regner med, få generne til at øge niveauet af antioxidanter og stimulere kroppen til at skille sig af med de enzymer, der kan være kræftfremkaldende. Vi krydser fingre imens ...

 

JEG MÅ IGANG MED BROCCOLI - morgen, middag og aften!!! :o)

Om jeg så skal blive helt grøn i hovedet så vil jeg da give det et forsøg - øhhhh... nogle, der kender skønne opskrifter med broccoli :o)

2. gang med kemopiller

Ingen feber, ingen smerter - I'm good! Vi er allerede blevet gode venner kemopillerne og jeg!

Til gengæld har en sygeplejerske fuldstændig smadret min arm idag i mislykkede forsøg på at lægge et venflon (plastikkateter). Hun måtte tilkalde en anden, som det lykkedes for i første forsøg.
Av min arm!
Så nu er jeg blevet CT scannet for metastaser i lever, lunger, milt...

Kære krop - PLEASE...VÆR LIDT SØD VED MIG FOR EN GANG SKYLD!

Mens jeg igen venter på svar så er projekt afledningsmanøvre gået i gang - jeg må finde på noget?

Blodprøverne var ok i dag, så jeg er klar til en gang kemo i morgen.
I sidste uge fik jeg herceptin og zometa (et stof der mindsker nedbrydelsen af knoglerne) dagen før kemo og jeg er derfor ikke helt klar over, hvilket stof, der udløste feber og influenzasymptomer.
Jeg har selv en fornemmelse af det er zometa'en.
Så i denne uge, hvor jeg "kun" skal have kemo bliver det spændende at se, hvordan det går.
Mand og søn smutter en tur til Sverige på fisketur imorgen, så jeg skal være alene med den lille hyæne til 4-årige datter :-) Tror bare vi skal hygge os gevaldigt ind i mellem hendes små hysteriske raserianfald... dem, der kræver meget tålmodighed og overskud. Og det er vist ikke lige de stik-ord, der beskriver mig bedst for tiden. Men... det skal nok gå.

Tror jeg vil prøve at spise kemopillerne i morgen med glæde? Prøve at fortælle min hjerne, at det er det bedste for mig og det er det jo i princippet også. Uden dem er der ikke meget håb.
Så kom bare små giftige piller... vi må prøve at blive rigtig gode venner :-)

Var på arbejde idag. Dejligt lige at få klarlagt, at vi fortsætter med den plan, der var lagt.
Det er så vigtigt for mig at komme tilbage til en normal hverdag for jeg kan ikke bare sætte mig hjemme i sofaen og vente på at sygdommen forværres. Så bliver jeg skør i hovedet.
Jeg vil stadig arbejde i det omfang jeg kan klare og så må vi se tiden an... se hvordan kemoen påvirker mig og, hvor meget jeg orker.

Lige nu kører vi efter princippet: en dag ad gangen!
Alt andet er så uoverskueligt og det kan min administrative strukturhjerne slet ikke kapere.
Mig, der er vant til at planlægge og systematisere alt... det er sgu svært at håndtere så mange uvisse ting. Og eftersom ingen kan fortælle mig noget om, hvor længe jeg kan leve med knoglemetastaser så vil jeg beslutte mig for, at jeg kan leve LÆNGE og GODT!

Så er kemoen i gang i kroppen

Torsdag startede jeg på kemopillerne og torsdag nat begyndte diarré og mega hovedpine.
Hele fredagen lå jeg i sengen med feber, influenzasymptomer, og hovedpine.
Min feber var faktisk langt over den grænse for, hvornår man skal tage på Herlev til tjek, men vi fik overbevist lægen om, at jeg hellere ville ligge derhjemme og vente på at feberen faldt end at ligge på gangen på akut-modtagelsen ligesom sidst. Vi skulle selvfølgelig komme med det samme hvis den steg yderligere. Om natten gik feberen amok igen, men her til morgen er jeg feberfri og har det langt bedre. Dog føler jeg mig ekstrem afkræftet og slap.
Idag er der dømt sofadag og hygge!

Kemo-start!

Så er jeg i kemobehandling igen... ikke taxotere, men nogle kemopiller, der hedder vinorelbin.
Samtidig er jeg stoppet med anti-hormonerne dags dato, da de ikke må tages sammen med kemo.

Under min behandling på Herlev idag fik jeg besøg af skønne Lene. Tak fordi du kom ud til mig trods du selv skulle have behandling senere på dagen. Det var så dejligt at sludre med dig.

Og tænk at have en veninde, der kommer med aftensmad til vores lille familie. Jeg er dybt taknemlig og glæder mig virkelig over at have så mange skønne mennesker omkring os til at hjælpe os igennem.

Jeg kan ikke beskrive, hvor tom jeg er indeni, hvor trist jeg er og hvor hårdt det er at tænke på, hvorfor vores børn skal igennem det her.
Jeg håber kemoen kan holde det skidt i dvale og at jeg forhåbentlig kan leve mange år endnu?

Neeeeej.....

Desværre var der ikke gode nyheder til mig idag.
Jeg har knoglemetastaser i mit bækken, hofte og øverste del af lårbenet.
Starter kemobehandling i morgen sammen med herceptin.
Shit.... hvor er det bare uretfærdigt! Jeg kan slet ikke forstå det her???
Når den lortebesked har bundfældet sig lidt, håber jeg virkelig man kan være i stand til at leve med tanken om evig kemobehandling?

Gud, hvor bliver man dog desperat når man får beskeden: du har nu en kronisk sygdom!
Det var ikke længe man fik lov til at ride på lykkebølgen... nu skal jeg godt nok tage mig gevaldigt sammen for at komme i gear igen. Føler mig fuldstændig punkteret og intet i mit hoved fungerer lige nu. Min krop ryster og når jeg tænker tilbage på min børnehavepædagog, der sagde til mig, at jeg skulle gemme mine tårer til en dag hvor jeg fik brug for dem. Så tror jeg sgu det er nu jeg vil gøre brug af dem... ved godt det ikke hjælper en fis, men alligevel!

Puhhh....

Dybe vejrtrækninger!!!
Idag skal jeg have svar på MR-scanningen!
Det har været den værste uge i mit liv! Det er værre end alt andet fordi der er stor forskel på ikke at kunne blive helbredt i forhold til beskeden: "du skal nok blive rask".
Hvis det viser sig at være knoglemetastaser så skal jeg lige finde ud af, hvordan man kommer videre med den besked??????

Håber og be'r til, at der kommer de helt rigtige ord ud af munden på onkologen idag!

Wow....

Så rundede bloggen 10.000 sidevisninger. Det vil jeg da lige glæde mig lidt over her midt i en nervepirrende ventetid. Dejligt, at nogen gider læse det man skriver :o)

Var til MR scanning igår - skrækkelig oplevelse. Ikke fordi jeg på nogen måde har klaustrofobi over at ligge i det rør, men lydende fra den scanner er ren psykisk terror. Mega høje lyde i kombination med ikke at måtte røre på sig i ca. 45 min. er noget af en opgave. Men det lykkedes.
Og så er der nedtælling til svaret... må de pletter være noget ganske harmløst - pleaaase!!!

Støt brysterne indsamling

Har lige oprettet en lille indsamling via Kræftens bekæmpelse - Støt Brysterne og håber at nogle vil hjælpe med at samle ind til en god sags tjeneste. Støtten går bla. til kræftforskning, patientstøtte og forebyggelse.

Støt med din mobiltelefon. SMS teksten SB 1945 til 1277. Så støtter du Kræftens Bekæmpelse med 50 kr.
 

Se nedenstående link

 

Lonni Skou Jensen | Kræftens Bekæmpelse - Støt Brysterne

stoetbrysterne.dk

Svar på knogle PET scanning

Den 11. september var jeg til knogle PET scanning og igår fik jeg svaret på scanningen.
Føj for en ubehagelig besked...
En sort plet på rygsøjlen og et sort område ved hoften??????
De er bekymrede for, at det kan være knoglemetastaser og jeg skal derfor akut videre til MR scanning imorgen.
Det var ikke lige den besked jeg havde set komme. Godt nok har jeg ondt i ryggen, men knoglemetastaser havde jeg ikke forventet kunne være årsagen.
Og måske de tager fejl?
Måske det kan være noget helt andet?
Måske det har været der fra starten og er slået ned af kemo og ikke længere er aktive kræftceller men viser sig som pletter på scanningen?
Bare jeg ikke skal have kemo igen?
Tusinde spørgsmål rumsterer i mit hoved. Og svaret kommer først en uges tid efter MR scanningen.
Nu gik det lige så godt og fuld fart på livet igen... og så denne besked.
Øv!

Nu håber vi bare på det bedste...

På job igen

En super dejlig 1. arbejdsdag idag. Det var skønt at tage hul på et nyt, men velkendt kapitel i livet - Arbejdslivet!
Aftalen lyder på en stille og rolig opstart med 3 timer om dagen og fri om onsdagen. Jeg ved det bliver hårdt at starte igen og det er derfor rigtig skønt, at jeg kan starte med denne model. Så ser vi hvordan det går og vil langsomt bygge flere timer på.
Glæder mig til at komme igang...

Håret gror :-)

Frisure 2 mdr. efter sidste kemo

Frisure 4 mdr. efter sidste kemo





Og ja... nu er de små fætter Højben-fald begyndt at anmelde sin ankomst i nakken - Hjææælp!

Hvem har dog opfundet det der kemo-krøl??????





Den skaldede catwalk

Idag for præcis 4 måneder siden gik disse skønne skaldede kvinder en catwalk og indsamlings-event, der var med til at skabe fokus på forskning i brystkræft.
Jeg ved nogle af jer var rigtig dårlige af kemo lige op til catwalken og jeg synes bare I var fantastiske at kunne gennemføre alligevel.
I er mega seje og modige!!! Håber I alle har det super godt nu og stortrives!

Nana, du er for læksis... :-)

Og Nina... du er sgu en cool og smuk brud :-)

I er alle skønne - Fedt billede!  

Flere billeder:

http://issuu.com/josinabergsoe/docs/1_catwalk_science_meets_fashion_-_bald_is_the_new_/1

Teenager og olding

Nu er det 3 måneder siden jeg startede på anti-hormonerne tamoxifen.
Og ja, det er sgu mærkeligt at være i overgangsalderen som 35-årig.
For pokker, hvor jeg sveder, især om natten. Og i løbet af dagen får jeg også en del hedeturer gerne på lidt upassende tidspunkter :-) Det er pænt irriterende når man kan mærke at NU SKER DET... jeg får sådan en mega varm og brændende fornemmelse og bliver helt rød i hovedet. Virkelig fedt!
Men det er sådan set det eneste jeg kan mærke udover jeg mistænker anti-hormonerne for, at jeg pludselig får bumser i hobetal. Det er simpelthen så skønt!
Jeg føler mig lidt som en bumset teenager i overgangsalderen, der bor i en oldinge-krop!:-)
Jeg er pludselig blevet UFATTELIG TRÆT IGEN! Jeg var lige begyndt at føle mig lidt fri og var kommet ud af middagslurene, men fra den ene dag til den anden er jeg tilbage til min zombie-tilværelse. Hvor fedt er det at stå op om morgenen og være lige så træt som da man gik i seng.
Forklaringen fik jeg da jeg var inde til min 7. herceptin i torsdags. Det er helt normalt!
Det er præcis på dette tidspunkt, at kroppen ikke orker at kæmpe mere. Den har brugt alle resurser på at kæmpe sig igennem den hårde behandling og nu trænger den virkelig til ro. Lidt svært at acceptere når man rigtig gerne vil en masse.

Så er 6. omgang Herceptin overstået...skønt. For første gang havde de svært ved at finde min åre og hun sagde, at nu måtte hun bare stikke i blinde??? Hjælp? Og som jeg sagde til hende... nu har jeg gået og pralet af, hvor sindssyg dygtige I er til at stikke så du har bare at ramme rigtigt :-) Og det gjorde hun så... pyha! God sygeplejerske! :-) 

Så er snart tid igen til 6. omgang herceptin. På torsdag skal det være... derefter er der 11 gange tilbage.
Ellers er der ikke sket så meget her... går og lader op og prøver at finde mig selv :-)
Nu er folk begyndt at sige: "Nu ligner du dig selv igen" og ja... det hjælper da på det... så mangler jeg bare, at det også føles normalt i kroppen. Trætheden og manglende koncentration plager mig stadig. Men jeg håber det aftager lige så stille trods jeg stadig er i behandling et år endnu.
Starter på job igen til september - glæder mig meget, men er også spændt på, hvordan det bliver. Det er en blid opstart med få timer om dagen, heldigvis! Og så har jeg forberedt mine kollegaer på, at det er en nulstillet hjerne, der vender tilbage. Så de skal virkelig glæde sig ha-ha... Vi må se hvordan det går?




...lidt bonusinfo til de interesserede: nu er øjenvipperne så lange, at de rammer brilleglassene :o)
Det er da helt utroligt, hvor det virker! Det ender jo med jeg falder i dem snart...

Wonder-serum

Bemærk lige øjenvipperne!
De er helt klart vokset - juhuu...
Man skulle næsten tro jeg blev betalt for denne omtale, men jeg er totalt i hopla over, at mine øjenvipper er på vej :-)
Nu er jeg da små småt igang med at transformere mig tilbage til hende jeg var engang.

Og jeg har lidt på fornemmelsen, at jeg ikke er den eneste, der har været igennem kemo, som savner sine øjenvipper rimelig meget. Så derfor vil jeg dele min begejstring med jer, der måtte være interesseret :-)



50 dage efter opstart med neulash

30 dage efter opstart med neulash






Juhuuu... færdig med stråler

I torsdags var jeg til den sidste strålebehandling. Det søde personale i stråleterapien havde sat et lille flag frem i dagens anledning :-) Ja, man kan jo ligeså godt fejre det!
Efter et pænt farvel gik turen mod Køge, hvor vi fik os en dejlig frokost.
Senere skulle jeg mødes med to skønne quinder til mad og hygge.
Fantastisk dejlig dag...

Det er en kæmpe lettelse ikke at skulle på hospitalet hver dag nu :-)

5. Herceptinbehandling

Så fik jeg den 5. herceptin i dag. Det havde hjulpet at holde en pause i behandlingen så nu håber jeg bare de sidste 12 gange kan blive givet som planlagt?

Og så kan jeg næsten ikke vente til imorgen, hvor jeg skal have min sidste strålebehandling!!!
Det blir ekstremt skønt. Sikke en befrielse ikke at skulle på hospitalet hver eneste dag.
Og indtil videre synes jeg faktisk at dømme efter nu 32 strålebehandlinger, det er utrolig lidt gener, der har været. Jeg er rød, og der er kommet en del pigmentpletter, huden er nu begyndt at kunne nuldres af som efter en solskoldning. Og så strammer det en del under armen/arret fra fjernelse af lymferne. Så det er, hvad der kan mærkes her på kort sigt... ingen yderligere hævelser i armen heldigvis!

Glad i låget

Blev så glad i dag da jeg mødte søde Randi i stråleterapien. Endnu en sej kvinde er igennem et helvedes kemoforløb. Tillykke skønne menneske. Det er så fedt du nu er igennem. Så er der "kun" stråler tilbage og livet beynder så småt igen... juhuuu!!!
Kan sgu godt forstå du er fuldstændig euforisk af lykke over det :-)

Eufori er en stærk følelse af velvære, lykke og opstemthed. Kan opnås igennem forskellige former for euforiserende stoffer.
Udtrykket kommer fra det græske euphoria. Præfikset eu- betyder, at det er godt eller rigtigt, mens '-phoros' er en afledning af 'pherein', som betyder 'at bære' i betydningen 'at befinde sig'. Dermed kan euphoria oversættes til 'at befinde sig i en tilstand af godhed, smukhed, oprigtighed'.

Lad os for guds skyld være euforiske sammen og vi klarer det helt uden euforiserende stoffer :-)
Vores er helt og aldeles en ægte eufori opstået efter et kæmpe farvel og tak til kemo!

En lille sejr

Nogle gange er det bare de små ting i hverdagen, der kan gøre en helt vildt glad...
I dag var vi til sommerfest i fodboldklubben og jeg havde vovet mig afsted uden tørklæde på hovedet. Ret så grænseoverskridende at tage afsted sådan, men det er snart lidt problematisk at få hele tørklæde-showet til at passe uden at ligne en komplet idiot. Jeg skal jo både have tørklæde på halsen, da jeg ikke må få sol på grund af strålingerne og hvis jeg også skal have tørklæde på hovedet så skal der ikke for meget mønster til uden det går helt tosset :-). Så i dag satsede jeg og lod være. Da jeg kom til sommerfesten var nogle af drengene og deres fædre i fuld gang med en kamp og pludselig kommer en far løbende hen til mig og giver mig et kæmpe kram og siger: "du er så sej!". Og så spænede han tilbage til kampen. Så stod jeg der med et kæmpe smil og følte mig straks lidt bedre tilpas. Det var jo første gang jeg viste mig sådan i offentligheden og det hjalp ret gevaldigt med sådan en modtagelse. Han er jo vant til at se mig med tørklæde og kan godt regne ud, at det er nyt, jeg "springer ud af tørklædet". Men han aner sikkert slet ikke, at hans reaktion og kommentar betyder så meget.
Det var ihvertfald med til at jeg sagtens kunne "overleve" de mange andre øjne mod mig.
For, hvor jeg dog aldrig kommer til at vænne mig til al den opmærksomhed.

Hår og øjenvipper!

Med risiko for at udstille mig selv som komplet vanvittig, så afslører jeg hermed, at jeg på nuværende tidspunkt allerede har farvet mit hår med en mild skyllefarve. Nu blev det for meget med det grå-grumsede fe-hår. Jeg kunne ikke holde den fesne farve ud og jeg vurderede, at hvis håret ikke kunne holde til en farvning, så ville det værste, der kunne ske være, at det faldt af :-)
og tjaa... det har man jo prøvet - og overlevet! Så eksperimentet blev sat igang...
Okay... farven kiksede lidt i første omgang. Jeg kom rent faktisk til at ligne en lille forpjusket orangutang-unge. Sødt nok, men alligevel... det blev en ommer.
Så 7 uger efter min sidste kemo har jeg altså farvet det 2 gange...Gud, hvor lyder det dumt.
Men faktum er, at jeg er helt vild glad for det nye look. Det har i den grad givet mig et skub i troen på, at jeg kan komme til at se "normal" ud igen. Nu er farven lidt som min egen.

Og øjenvipperne er på vej... juhuu...tror det serum virker. Hurra for neulash!
Om vipperne var vokset lige så meget serum eller ej, det finder jeg jo aldrig ud af, men jeg vælger at tro på det :-) Jeg synes de allerede er fine, stadig små og korte, men de er der!!!

Øjenvipper efter 30 dages brug af neulash

Så alt i alt synes jeg, at det går den rigtige vej nu. Jeg døjer med mine hedeturer. Også om natten. Ellers mærker jeg ikke synderligt meget til de anti-hormoner endnu?

Strålebehandlingerne går fint. Jeg har fået 19 behandlinger nu og min hud er blevet lidt rød og kløende. Jeg har ondt i halsen, synkeproblemer og hoster lidt. Men stråleområdet rammer også et godt stykke op af halsen, så det er desværre uundgåeligt med de gener.

Nyfarvet hår 7 uger efter sidste kemo

Herceptin-pause!

Var til hjerteundersøgelse (MUGA) igår og fik idag beskeden om at mit hjerte er belastet i en grad, hvor lægerne anbefaler at udsætte min herceptinbehandling. Det var ikke lige den besked, jeg havde forventet, men det er selvfølgelig bedre at holde en pause i min behandling end bare at fylde mere på. Men lige ens hjerte har man ikke specielt lyst til skal være svækket...men det er da heldigvis en kendt bivirkning, som de med god grund også holder øje med undervejs. Bare lidt nedtur, at jeg skulle trække den bivirkning. Men det er så også derfor jeg har problemer med at få vejret under motion. Øv! Så nu håber jeg, at 3 ugers herceptinpause kan gøre en forskel? Så må vi se hvad der sker?

Et lille uddrag af indlægssedlen for Herceptin:

Foruden vejrtrækningsproblemer kan Herceptin forårsage feber, kulderystelser, influenzalignende symptomer, hævelser i ansigtet og af læberne, udslæt, hiven efter vejret, forstyrrelser af hjerterytmen og blodtryksændringer. Disse reaktioner indtræffer hovedsageligt under første infusion og i løbet af de første få timer efter, infusionen er påbegyndt. Lejlighedsvis kan symptomerne indtræffe senere end seks timer efter infusionen er påbegyndt. Nogle gange kan symptomerne forbedres og senere blive forværret. Hvis en af disse hændelser sker for dig, bør du øjeblikkelig kontakte din læge. Derfor vil du blive overvåget af en læge eller sygeplejerske under infusionen og i mindst 6 timer efter påbegyndelsen af den første infusion og 2 timer efter påbegyndelsen af andre infusioner. Hvis du får en reaktion, vil de nedsætte hastigheden af infusionen eller stoppe infusionen og give dig behandling, der modvirker bivirkningerne. Meget sjældent er det sket, at patienter, med svære åndedrætsvanskeligheder før behandlingen, er døde, når de modtager Herceptin.

Lægen vil kontrollere din behandling med Herceptin meget omhyggeligt. Behandling med Herceptin kan påvirke hjertet. Derfor skal din hjertefunktion kontrolleres før og under behandlingen med Herceptin. Hvis du udvikler tegn på hjertesvigt (utilstrækkelig effekt af hjertets pumpefunktion), kan det være, at du må stoppe behandlingen med Herceptin.

Det kan tage op til 6 måneder at udskille Herceptin fra organismen. Du bør derfor fortælle din læge eller apoteket, at du har fået Herceptin, hvis du begynder at anvende enhver form for nyt lægemiddel indenfor 6 måneder efter ophør med Herceptin behandling.

Torsdags-tanker...

Hvor jeg dog glæder mig til at komme ud af den daglige hospitals-trummerum og tilbage til min normale hverdag. Bare det ikke at skulle på hospitalet hver eneste dag og i stedet komme igang igen med at leve som en "normal" familie. Det bliver rart, men stadig lidt som at vende tilbage som "en anden". Føler jeg har levet i en tidslomme, hvor fokus har været sygdom og behandlinger.
Jeg er jo stadig bare mig, men mine ar på krop og sjæl har gjort en forskel. Svært at beskrive, men jeg tror, at chokket, angsten, operationerne, smerterne, kemoen, erfaringerne, ja... det hele, bare er med til at forandre én på en ubeskrivelig måde.
Men det er okay. Jeg føler mig bare lidt som en ældre dame med et helt livs erfaringer i bagagen - og i virkeligheden er jeg jo kun en 35-årig i overgangsalderen :-)

Og en ting er sikkert... jeg kommer ikke til at presse mig selv unødvendigt, eller overhøre kroppens signaler, eller tro jeg udødelig.
Det er en læreproces... på den hårde måde!
Men jeg føler mig overbevist om, at jeg også kan bruge det til noget positivt. Deriblandt at værdsætte de små ting i hverdagen på en helt anden måde. Og lade de små irriterende ting fremstå som rene bagateller. Det er nu det gælder. Nu man skal nyde hvert minut og føle sig heldig over at kunne være en del af det der sker.
Angsten for tilbagefald vil nok aldrig helt forsvinde, men med tiden forhåbentlig træde så meget i baggrunden, at jeg ikke lader det påvirke mig selv og mine omgivelser.
Det må være det med at lære at leve i nuet, lade være med at ærgre sig over det, der er sket i fortiden og ikke bekymre sig om fremtiden.

Lægesamtale og 1. strålebehandling

Efter tre kvarters ventetid på at få taget blodprøver lykkedes det mig at komme til lægesamtale.
(Min 4. lægesamtale og igen en ny læge... synes det er mærkeligt og lidt irriterende, at man ikke har den samme læge? Nå, men sådan er det åbenbart)
Mine blodprøvetal var lidt trykkede pga. kemo, men ellers ok.
Jeg fik udleveret tamoxifen (anti-hormonpillerne) og vi talte om bivirkningerne ved dem.
Jeg er virkelig træt af hele tiden, at skulle forholde mig til nye bivirkninger.

Bivirkninger ved tamoxifen Bivirkninger ved behandling med tamoxifen kan være hedeture, ledsmerter, kvalme, mundtørhed og væskeophobning i kroppen. Man kan også få menstruationslignende blødning, tørre slimhinder i skeden, uregelmæssige blødninger og eventuelt ophør af menstruationerne.

I sjældne tilfælde kan tamoxifen give årebetændelse og blodpropper.

Efter flere års behandling med tamoxifen øges risikoen lidt for at få kræft i livmoderen. Risikoen er af samme størrelse som hos kvinder, der tager hormoner efter overgangsalderen (under en halv procent).

Den let øgede risiko for kræft i livmoderen skal ses i forhold til den store gavnlige virkning, som tamoxifen har i forhold til brystkræften. Tamoxifen nedsætter nemlig risikoen betydeligt for at få kræft i det andet bryst og nedsætter desuden risikoen for hjertesygdomme. Derudover reducerer tamoxifen hastigheden af det naturlige kalktab i knoglerne hos kvinder efter overgangsalderen. (Hos præmenstruelle kvinder har tamoxifen ingen gavnlig virkning på knoglerne).

Nå, men jeg må bare igang med de skønne piller og så håbe på, at det ikke bliver så slemt.
Sygeplejersken sagde heldigvis, at hun havde givet mig de piller uden bivirkninger (ha-ha...).
Så det satser jeg på :-)

Desværre fik jeg også bekræftet, at min venstre arm er 1,5 cm større end den højre, hvilket er tegn på det, jeg har frygtet fra start. Mit lymfesystem er åbenbart ikke helt optimalt, så jeg danner væske på overarmen og under armen/siden af brystet.
Jeg har set flere have problemer med lymfødem i armen efter at have fået fjernet lymfer og jeg kan næsten ikke overskue, hvis jeg skal gå med bandage eller handske.
Nu bliver jeg henvist til videre undersøgelser...

Efter samtalen var det afsted til stråleterapien. Informationssamtale og derefter 1. strålebehandling på Sif. Det gik super fint.
Bivirkninger, der måske indtræder om ca. 10 dage skulle være rødme/kløe/irriteret hud, måske vabler, tørre slimhinder i halsen, hoste og træthed. Så hvis det er muligt at blive mere træt end jeg er i forvejen, så bliver jeg da klart den nye Tornerose.

Skaldet mor set i badeland!

Så har den lille familie været på tur... vi ville fejre, at kemobehandlingerne er overstået og ville lave noget hyggeligt sammen inden jeg starter på strålebehandlingerne. Så hvorfor så ikke snuppe en tur til børnefamiliernes mekka: Lalandia!!!
Åhhh... gud, tænk at jeg gjorde det. For mig var det vildt grænseoverskridende af flere årsager.
Først fordi jeg har en eller anden mærkelig bakterie-fobi? Jeg kan næsten ikke få mig selv til friviligt at hoppe ned i det vand som en milliard mennesker svømmer rundt i og hvor fodvorter, vandvorter, og andre ubehageligheder har de bedste levevilkår!!!
Dernæst var der så varmt, at jeg på ingen måde kunne holde ud at have min lille hue på, som jeg først havde forestillet mig. Så af med huen og frem med det skaldede æg.
Jeg burde måske have lavet et lille skilt, hvor der stod: Ja, jeg er skaldet fordi jeg har fået kemo!
Heldigvis har jeg nogle børn, der er fuldstændig ligeglade med, at deres mor ser anderledes ud end de andres. Min søn sagde: "Mor, du skal da bare tage huen af... det er da ligemeget. Gør hvad du vil"
Ikke fordi jeg ligefrem ville tage huen af, men jeg ville koge over, hvis jeg skulle sidde med den hue på i tropeklima.
Men for pokker, hvor er nogle folk dog indiskrete når de glor på én. Det var ret ubehageligt, men jeg er da helt klar over, at det selvfølgelig ikke er hver dag man ser en skaldet kvinde. Og jeg ville da nok også selv kigge lidt, men det er altså ikke det fedeste i verden at føle sig så udstillet og anderledes.
På en måde var det helt befriende, at en mor kom hen og spurgte min mand om jeg var syg. Som hun sagde:"Jeg har lært, hellere spørge end at glo!"
Det kan der sgu være noget om...dialogen var da bedre end de sidder der og snakker om "den stakkels familie, hvor moren er syg". Og hvad mon hun fejler? Nu blev de klogere og fik at vide, at jeg er helt rask, men skaldet pga. kemobehandlinger for brystkræft. Efterfølgende talte vi en del med dem og blev inviteret hjem til en kop kaffe en dag. Skønt når folk er åbne og alt andet end konfliktsky.


Nå, men trods de grænseoverskridende ting så overlevede jeg :-)
Og det var super fedt at se ungerne nyde det. Boblebad, vandrutchebaner, klatrevægge, high jump trampoliner, biograf og spillemaskiner. Det er, hvad der skal til for, at mine børn har en kæmpe fest!
Og næste gang vi besøger Lalandia så har jeg fået mit hår tilbage og vil i den grad nyde ikke at være hende alle glor på!

Forberedelse til strålebehandlinger

Igår var jeg til CT-scanning og vejrtrækningsteknik...Til CT-scanningen fik jeg noget kontrastvæske sprøjtet ind og det var en ret spøjs fornemmelse. Pludselig blev kroppen helt varm og det føltes som om jeg var ved at tisse i bukserne? Godt jeg var blevet informeret inden, ellers ville jeg da nok panikke lidt over, at jeg nu også var blevet inkontinent?
Vejrtrækningsteknikken, for at skåne hjertet under behandlingerne, er øvet, de fire tatoveringsprikker er lavet og jeg er klar til at komme igang med strålebehandlingerne.

Og så lige lidt dagligdagsbrok... Mine øjne løber sindssygt meget i vand. Det er mega irriterende!
Og make-up'en sidder bare skide godt når ens øjne er en tsunami af tårer. Og make-up er bare en nødvendighed - ellers ligner jeg en syg fisk.

Og så vil det være super rart, hvis mine nervebaner i venstre arm snart bliver normale. Min arm er stadig over-følsom og berøring er ret ubehagelig. Nu er det et halvt år siden jeg blev opereret, så spørgsmålet er om det nogensinde bliver bedre... Suk!