Herceptin-pause!

Var til hjerteundersøgelse (MUGA) igår og fik idag beskeden om at mit hjerte er belastet i en grad, hvor lægerne anbefaler at udsætte min herceptinbehandling. Det var ikke lige den besked, jeg havde forventet, men det er selvfølgelig bedre at holde en pause i min behandling end bare at fylde mere på. Men lige ens hjerte har man ikke specielt lyst til skal være svækket...men det er da heldigvis en kendt bivirkning, som de med god grund også holder øje med undervejs. Bare lidt nedtur, at jeg skulle trække den bivirkning. Men det er så også derfor jeg har problemer med at få vejret under motion. Øv! Så nu håber jeg, at 3 ugers herceptinpause kan gøre en forskel? Så må vi se hvad der sker?

Et lille uddrag af indlægssedlen for Herceptin:

Foruden vejrtrækningsproblemer kan Herceptin forårsage feber, kulderystelser, influenzalignende symptomer, hævelser i ansigtet og af læberne, udslæt, hiven efter vejret, forstyrrelser af hjerterytmen og blodtryksændringer. Disse reaktioner indtræffer hovedsageligt under første infusion og i løbet af de første få timer efter, infusionen er påbegyndt. Lejlighedsvis kan symptomerne indtræffe senere end seks timer efter infusionen er påbegyndt. Nogle gange kan symptomerne forbedres og senere blive forværret. Hvis en af disse hændelser sker for dig, bør du øjeblikkelig kontakte din læge. Derfor vil du blive overvåget af en læge eller sygeplejerske under infusionen og i mindst 6 timer efter påbegyndelsen af den første infusion og 2 timer efter påbegyndelsen af andre infusioner. Hvis du får en reaktion, vil de nedsætte hastigheden af infusionen eller stoppe infusionen og give dig behandling, der modvirker bivirkningerne. Meget sjældent er det sket, at patienter, med svære åndedrætsvanskeligheder før behandlingen, er døde, når de modtager Herceptin.

Lægen vil kontrollere din behandling med Herceptin meget omhyggeligt. Behandling med Herceptin kan påvirke hjertet. Derfor skal din hjertefunktion kontrolleres før og under behandlingen med Herceptin. Hvis du udvikler tegn på hjertesvigt (utilstrækkelig effekt af hjertets pumpefunktion), kan det være, at du må stoppe behandlingen med Herceptin.

Det kan tage op til 6 måneder at udskille Herceptin fra organismen. Du bør derfor fortælle din læge eller apoteket, at du har fået Herceptin, hvis du begynder at anvende enhver form for nyt lægemiddel indenfor 6 måneder efter ophør med Herceptin behandling.

Torsdags-tanker...

Hvor jeg dog glæder mig til at komme ud af den daglige hospitals-trummerum og tilbage til min normale hverdag. Bare det ikke at skulle på hospitalet hver eneste dag og i stedet komme igang igen med at leve som en "normal" familie. Det bliver rart, men stadig lidt som at vende tilbage som "en anden". Føler jeg har levet i en tidslomme, hvor fokus har været sygdom og behandlinger.
Jeg er jo stadig bare mig, men mine ar på krop og sjæl har gjort en forskel. Svært at beskrive, men jeg tror, at chokket, angsten, operationerne, smerterne, kemoen, erfaringerne, ja... det hele, bare er med til at forandre én på en ubeskrivelig måde.
Men det er okay. Jeg føler mig bare lidt som en ældre dame med et helt livs erfaringer i bagagen - og i virkeligheden er jeg jo kun en 35-årig i overgangsalderen :-)

Og en ting er sikkert... jeg kommer ikke til at presse mig selv unødvendigt, eller overhøre kroppens signaler, eller tro jeg udødelig.
Det er en læreproces... på den hårde måde!
Men jeg føler mig overbevist om, at jeg også kan bruge det til noget positivt. Deriblandt at værdsætte de små ting i hverdagen på en helt anden måde. Og lade de små irriterende ting fremstå som rene bagateller. Det er nu det gælder. Nu man skal nyde hvert minut og føle sig heldig over at kunne være en del af det der sker.
Angsten for tilbagefald vil nok aldrig helt forsvinde, men med tiden forhåbentlig træde så meget i baggrunden, at jeg ikke lader det påvirke mig selv og mine omgivelser.
Det må være det med at lære at leve i nuet, lade være med at ærgre sig over det, der er sket i fortiden og ikke bekymre sig om fremtiden.

Lægesamtale og 1. strålebehandling

Efter tre kvarters ventetid på at få taget blodprøver lykkedes det mig at komme til lægesamtale.
(Min 4. lægesamtale og igen en ny læge... synes det er mærkeligt og lidt irriterende, at man ikke har den samme læge? Nå, men sådan er det åbenbart)
Mine blodprøvetal var lidt trykkede pga. kemo, men ellers ok.
Jeg fik udleveret tamoxifen (anti-hormonpillerne) og vi talte om bivirkningerne ved dem.
Jeg er virkelig træt af hele tiden, at skulle forholde mig til nye bivirkninger.

Bivirkninger ved tamoxifen Bivirkninger ved behandling med tamoxifen kan være hedeture, ledsmerter, kvalme, mundtørhed og væskeophobning i kroppen. Man kan også få menstruationslignende blødning, tørre slimhinder i skeden, uregelmæssige blødninger og eventuelt ophør af menstruationerne.

I sjældne tilfælde kan tamoxifen give årebetændelse og blodpropper.

Efter flere års behandling med tamoxifen øges risikoen lidt for at få kræft i livmoderen. Risikoen er af samme størrelse som hos kvinder, der tager hormoner efter overgangsalderen (under en halv procent).

Den let øgede risiko for kræft i livmoderen skal ses i forhold til den store gavnlige virkning, som tamoxifen har i forhold til brystkræften. Tamoxifen nedsætter nemlig risikoen betydeligt for at få kræft i det andet bryst og nedsætter desuden risikoen for hjertesygdomme. Derudover reducerer tamoxifen hastigheden af det naturlige kalktab i knoglerne hos kvinder efter overgangsalderen. (Hos præmenstruelle kvinder har tamoxifen ingen gavnlig virkning på knoglerne).

Nå, men jeg må bare igang med de skønne piller og så håbe på, at det ikke bliver så slemt.
Sygeplejersken sagde heldigvis, at hun havde givet mig de piller uden bivirkninger (ha-ha...).
Så det satser jeg på :-)

Desværre fik jeg også bekræftet, at min venstre arm er 1,5 cm større end den højre, hvilket er tegn på det, jeg har frygtet fra start. Mit lymfesystem er åbenbart ikke helt optimalt, så jeg danner væske på overarmen og under armen/siden af brystet.
Jeg har set flere have problemer med lymfødem i armen efter at have fået fjernet lymfer og jeg kan næsten ikke overskue, hvis jeg skal gå med bandage eller handske.
Nu bliver jeg henvist til videre undersøgelser...

Efter samtalen var det afsted til stråleterapien. Informationssamtale og derefter 1. strålebehandling på Sif. Det gik super fint.
Bivirkninger, der måske indtræder om ca. 10 dage skulle være rødme/kløe/irriteret hud, måske vabler, tørre slimhinder i halsen, hoste og træthed. Så hvis det er muligt at blive mere træt end jeg er i forvejen, så bliver jeg da klart den nye Tornerose.

Skaldet mor set i badeland!

Så har den lille familie været på tur... vi ville fejre, at kemobehandlingerne er overstået og ville lave noget hyggeligt sammen inden jeg starter på strålebehandlingerne. Så hvorfor så ikke snuppe en tur til børnefamiliernes mekka: Lalandia!!!
Åhhh... gud, tænk at jeg gjorde det. For mig var det vildt grænseoverskridende af flere årsager.
Først fordi jeg har en eller anden mærkelig bakterie-fobi? Jeg kan næsten ikke få mig selv til friviligt at hoppe ned i det vand som en milliard mennesker svømmer rundt i og hvor fodvorter, vandvorter, og andre ubehageligheder har de bedste levevilkår!!!
Dernæst var der så varmt, at jeg på ingen måde kunne holde ud at have min lille hue på, som jeg først havde forestillet mig. Så af med huen og frem med det skaldede æg.
Jeg burde måske have lavet et lille skilt, hvor der stod: Ja, jeg er skaldet fordi jeg har fået kemo!
Heldigvis har jeg nogle børn, der er fuldstændig ligeglade med, at deres mor ser anderledes ud end de andres. Min søn sagde: "Mor, du skal da bare tage huen af... det er da ligemeget. Gør hvad du vil"
Ikke fordi jeg ligefrem ville tage huen af, men jeg ville koge over, hvis jeg skulle sidde med den hue på i tropeklima.
Men for pokker, hvor er nogle folk dog indiskrete når de glor på én. Det var ret ubehageligt, men jeg er da helt klar over, at det selvfølgelig ikke er hver dag man ser en skaldet kvinde. Og jeg ville da nok også selv kigge lidt, men det er altså ikke det fedeste i verden at føle sig så udstillet og anderledes.
På en måde var det helt befriende, at en mor kom hen og spurgte min mand om jeg var syg. Som hun sagde:"Jeg har lært, hellere spørge end at glo!"
Det kan der sgu være noget om...dialogen var da bedre end de sidder der og snakker om "den stakkels familie, hvor moren er syg". Og hvad mon hun fejler? Nu blev de klogere og fik at vide, at jeg er helt rask, men skaldet pga. kemobehandlinger for brystkræft. Efterfølgende talte vi en del med dem og blev inviteret hjem til en kop kaffe en dag. Skønt når folk er åbne og alt andet end konfliktsky.


Nå, men trods de grænseoverskridende ting så overlevede jeg :-)
Og det var super fedt at se ungerne nyde det. Boblebad, vandrutchebaner, klatrevægge, high jump trampoliner, biograf og spillemaskiner. Det er, hvad der skal til for, at mine børn har en kæmpe fest!
Og næste gang vi besøger Lalandia så har jeg fået mit hår tilbage og vil i den grad nyde ikke at være hende alle glor på!