Min hjerte-onkolog startede med at tjekke mine blodprøver, mit EKG og derefter en ultralydsscanning af hjertet.
Det første resultat var fine blodprøver - Yes!
WHAT?! Det er da bare super, at jeg tog ud to dage før og fik taget en omvendt EKG som hjerte-onkologen skulle bruge.Så siger hun: "det ser sgu mærkeligt ud? De må have sat elektroderne forkert? ifølge dette skulle du have en blodprop i hjertet?
Nå, men UL-scanningen gik i gang og så kom hendes konklusion. Vi bliver altså nødt til at passe på det hjerte. Nu går den ikke længere.
Herceptin-behandlingerne igennem alle disse år påvirker efterhånden mit hjerte for regelmæssigt og negativt til, at jeg kan fortsætte uden hjælp fra hjertemedicin.
Min pumpefunktion ligger og svinger ml. 46-50 %.
Det betyder, hvor mange procent af hjertets blodvolumen, der kan pumpes ved hvert hjerteslag.
Det giver symptomer, når hjertet ikke kan pumpe tilstrækkeligt blod rundt i kroppen, især ved anstrengelse, hvor kroppen har brug for den ekstra ilt, som blodet leverer. Derfor pumpes blodet ikke videre fra lungerne og ud til resten af kroppen, og så opstår symptomerne:
- fysisk udmattelse
- åndenød
- væske i kroppen
Min logik og fornuft kan jo sagtens se, hvorfor jeg bør få medicin, der kan holde min pumpefunktion på et normalt niveau og dermed kunne fortsætte med at få herceptin. Det er jo den skal holde metastaserne i ro. Og hjertet skal jo holde mig i live... såååå... har jeg et valg? NEJ!
Problemet er bare, at jeg virkelig hader at skulle have mere medicin. Jeg bliver så sindssyg træt af det jeg allerede får og nu skal jeg så til at have endnu mere. Og så er det piller, som jeg skal tage både morgen og aften. Føj!
Min krop har desværre lagret alt for mange dårlige oplevelser ved indtag af kemiske piller, så jeg har meget svært ved at få de piller ned. Min hals snører sig sammen og der kommer bare en modstand mod at få dem ned. Jeg har prøvet at fortælle mig selv, at det jo ikke er kemopiller. At jeg ikke vil få sindssygt ondt i maven en time efter og derfra rende på toilettet resten af natten.
Da jeg tog min første pille i mandags flød tårerne lige så stille ud af øjnene på mig. Fuldstændig åndssvagt at blive så ked af det. Men sådan var det bare. Så er det godt man lige har en sød og omsorgsfuld dreng på 14 år i nærheden, der kunne trøste sin mor og forklare mig, at det jo er for at hjælpe mig :-) Det er så dejligt, at han tager tingene så roligt. Men det er godt nok også sjældent, at han ser mig tude over sådan noget (pjat). Ja, jeg kan godt selv se det. Men man kan jo ikke gøre for, at man af og til bliver en lille smule skrøbelig og så bare må lade tårerne flyde.
Det bliver forhåbentlig bedre når jeg vænner mig til tanken om det. Og når jeg finder ud af, at jeg selvfølgelig er den, der ikke får én eneste af de 100 bivirkninger, der er ved disse piller.
Hvis der findes nogen derude, der læser dette som ligesom mig skal spise Ancozan, så hører jeg gerne om de positive oplevelser. Måske det vil hjælpe på mit og Ancozan's forhold.
Som I kan regne ud har vi pt. et lidt kompliceret forhold. Og vi prøver at arbejde på det :-)
Nå, men et par dage efter mit besøg hos hjerte-onkologen var jeg til lægesamtale. Ja, man burde bo på Herlev Hospital. Det havde da vist været lidt nemmere.
Til denne samtale fik vi gennemgået min utilfredshed med mere medicin, men vi fik også lukket den til ret hurtigt at være et must.
Vi fik også talt lidt om min zometabehandling (den til knoglerne).
Ja, det er nemlig kommet mig for øre, at studier viser, at patienter, der har fået flere års zometabehandling kan nøjes med at få vedligeholdelsesbehandling i form af 4 gange om ÅRET og ikke fortsætte med at få behandling hver 6. uge.
Intervallet på hver 6. uge er endda også noget jeg selv har besluttet, da jeg gerne ville følge de anbefalinger Riget bruger i modsætning til Herlevs model som er hver 3. uge.
Hvorfor i alverden er det ikke de samme modeller, der bruges indenfor samme region?
Det fatter jeg simpelt hen ikke.
Og hvorfor skulle jeg fortsætte med så høje doser, hvis jeg kan nøjes med 4 gange om året?
Og vel at mærke stadig holde skidtet i ro. Ja, det må jo komme an på en prøve. Jeg gør det!
Jeg kan altid få ændret det igen, hvis jeg føler behov for det.
Min primære årsag til at ændre på min medicin er selvfølgelig at mindske både kort-og langsigtede bivirkninger. Det er ikke småting, min medicin er kendt for. Jeg vil gerne kunne fortsætte med at have det så godt som jeg har det nu. Det er en balance mellem et godt liv nu og på længere sigt, uden at være alt for uforsigtig og stadig passe på, at kræften ikke spreder sig.
Årh... det er lidt svært. Og især for min familie. De kan ikke helt forstå, at jeg har det så svært med at få den medicin, som skal hjælpe mig. Jeg tror også jeg har lidt svært ved helt at forklare, hvordan det føles for mig. Men min læge kunne heldigvis godt se idéen i at prøve denne løsning med zometaen, dog med notat om, at det er min egen beslutning. Hmm..
Jeg vil lige finde den der kæmpe JA-hat og så bliver alt godt.
